A fenti számok egyik oldalról bíztatók, azonban továbbra is jellemzik aktuális itthoni helyzetet, 40 nappal, a korábban kitűzött határidőig, a centrumok harmada semmilyen aktivitást nem mutat. Hangsúlyozni szeretném, a regiszter elsősorban a betegeink érdekét szolgáló elképzelés, a jövőbeni használata megkönnyíti a gondozó teamek munkáját, ill. lehetőséget biztosít számunkra, hogy a finanszírozóval (NEAK) szakmai alapokon és hazai adatok pontos eredményeivel tudjunk a jövőben a tárgyalni, ui. szenzor finanszírozás, az aktuális – megjegyzem 15-16 éves gyakorlat – korrekt módosítása ügyében.
A vezetőség a beszámolót értékelve az alábbiakban állapodott meg, hogy március 15-ig hagyunk időt (VÉGSŐ DÁTUM!) az eddig nem jelentő centrumoknak, hogy adataikat elküldjék. Azok a centrumok, amelyek nem jelentenek március 15-ig, a következő vezetőségi ülésen (2019. május közepe) külön foglalkozunk, ill. hozunk határozatot a jövőbeni szankciókról.
A március 15-i határidőt figyelembe véve, ettől a dátumtól kell nyilvánosságra hozni a regisztert, ill. ettől az időponttól kell folyamatosan prospektíve gyűjteni az adatokat. Az időpontig minden "jelentő" centrum számára megfelelő hozzáférést fogunk biztosítani, kérjük a centrumvezetőket, hogy határozzák a felhasználók körét, jogosultsági szintjüket, nevekkel küldjék el az inzulinpumpa@diabet.hu e-mail címre.
A regiszter ettől a dátumtól www.inzulinpumpa-regiszter.hu honlapon keresztül elérhetővé válik.
Fontos kiemelni, hogy a Péterfy Kórház, mint „pilot centrum” (elsődleges gyakorló és tesztelő felhasználó) csaknem egy esztendeje használja a regiszter online verzióját, a magunk részéről számos észrevétel, tapasztalat gyűlt össze az elmúlt 12 hónapban, melyek biztosan bővülni a jövőben további felhasználók bekapcsolódásával.
A fenti tapasztalok megosztása, ill. a közös gondolkodás céljával kértem lehetőséget az idei DDH szervezőitől, hogy a munkacsoport találkozhasson. Elképzeléseim elnyerték a szervezők tetszését, így 2019. március 9-én a DDH keretein belül délelőtt 3 órás lehetőséget kapott a pumpa munkacsoport, ekkor tartanék beszámolót a pumparegiszterről, ill. több centrum mutatkozik be az alábbi témákban:
1., Szenzoros technológiák, melyek megváltoztatták ill. megváltoztatják a T1DM kezelését - Dr. Kis János Tibor PhD, Budai Irgalmasrendi Kórház
2., Pumparegiszter 2019 – működik-e, első tapasztalatok – beszámoló – dr. Kocsis Győző, PMOTI, Budapest
3., Mi hogy pumpázunk: Bemutatkozik a Jósa András Gyermek Diabétesz Gondozó - dr. Kántor Irén, Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Kórházak és Egyetemi Oktatókórház, Gyermekosztály
4., Mi hogy szenzorozunk: Bemutatkozik a SE I.sz Gyermekgyógyászati Klinika – dr. Luczay Andrea, SE I.sz. Gyermekgyógyászati Klinika, Budapest
5., Mi hogy pumpázunk terhesség alatt: Pumpakezelt T1DM szenvedő betegek ellátása terhesség kapcsán - dr. Wudi Krisztina, Tóth Ilona Egyészségügyi Szolgálat, Diabetológia, Budapest
Szeretném hangsúlyozni, hogy a fenti rendezvény cégfüggetlen, célja elsősorban a közös gondolkodás, a tapasztalok megosztása, ill. az egységes magyarországi pumpakezelési stratégia kidolgozása.
dr. Kocsis Győző
MDT Inzulinpumpa Munkacsoport elnöke