Az MDT XXVI. Kongresszusán, Szegeden az MDT Webstandján kérünk minden centrumvezető főorvost, hogy a saját intézményi vezetőjének szóló tájékoztató levelet vegye át, majd az intézmény vezetőjének aláírását követően postai úton juttassa el az inzulinpumpa munkacsoport vezetőjének 2018. május 2-ig.
Az átvétel a Webstand nyitvatartása alatt folyamatos.
Rövid összefoglaló a hamarosan elinduló pumparegiszterről:
Magyarországon az inzulinpumpával kezelt T1DM-ben szenvedő betegek szűrése és vizsgálata egységes szempontok szerint 36 Centrumban történik. Ez kb. 2.800-3000 beteget jelent évente.
Hazánkban több, mint 15 esztendeje elérhető a pumpakezelés a betegek számára, azonban a mai napig nincs pontos adatunk a hazai kezelés eredményeiről, az anyagcsere javulásáról, a pumpakezelés melletti hipoglikémiák, ill. a diabéteszhez társuló szövődmények – micro és/vagy macrovascularis károsodások számáról.
2015. őszén jelent meg az első regiszteradatok alapján végzett svéd felmérés, mely egyértelmű bizonyítékot szolgáltatott, hogy a pumpakezelés mellett szignifikáns mértékben csökken az összhalálozás, szintén szignifikáns mértékben a kardiovaszkuláris betegségekkel és a coronáriabetegségekkel (CAD) összefüggésbe hozható halálozás. A fentiek alapján nem kérdés, hogy Magyarországon is elindítsuk a pumpa regisztert, folyamatosan gyűjtve az adatokat, melyből azt gondoljuk elsősorban a betegek profitálják a legtöbbet.
Országosan 15db gyermek és 21db felnőtt centrumban történő adatgyűjtés, amely standardizált diagnosztikai kritériumok alkalmazása mellett lehetővé teszi:
- A T1DM szenvedő betegek körében CSII (pumpa)-kezelés gyakoriságának magállapítását
- Alkalmas a betegség lefolyásának és prognózisának követésére
- Alkalmas a kezelés eredményességének és hatékonyságának követésére
- A betegek rendszeres követése, tüneteiknek és eszközös vizsgálati adatainak regisztrálása lehetőséget nyújt a betegség lefolyásának követésére és a várható prognózis megítélésére.
- Alkalmas a kezelés eredményességének lemérésére.
- A vizsgált betegek rendszeres, évi követése lehetőséget nyújt a terápia eredményességének lemérésére: pl. tünetek csökkenése, eszközös vizsgálatok eredményeinek javulása stb.
- Az adatgyűjtés hosszú távú célja, a kórkép prognózisának javítása és a hatékony ellátás kialakítása.
A koordináló vizsgáló intézménye a Péterfy Kórház-Rendelőintézet Országos Traumatológiai Intézet az Egészségügyi Tudományos Tanács Tudományos Kutatásetikai Bizottságától szakhatósági engedélyt kér a vizsgálat lefolytatására. A vizsgálat csak a Bizottság szakhatósági engedélyének birtokában kezdhető el.
A koordináló vizsgálatvezető – dr. Kocsis Győző - garantálja, hogy a beavatkozással nem járó obszervációs vizsgálatban részt vevő betegek jogai, biztonsága és jólléte a Helsinki Nyilatkozattal összhangban biztosítva legyen.
Dr. Kocsis Győző
MDT Inzulinpumpa Munkacsoport elnöke