Úgy tűnik, még nincs mögöttünk a válság, a tavalyi nehézségek és bizonytalanságok az idei évet is meghatározzák, egy sor változás tényével, reményével vagy éppen félelmével. Mégis, vannak értékek és hagyományok, melyekről még így sem lehet lemondani. Többek között erről is beszélgettünk a MACOSZ negyedik ciklusát töltő elnökével, Kincses Jánossal.
A 20. születésnap módot ad némi számvetésre, lehet és kell is nosztalgiázni a múlt sikerein, áttekintve az eredményeket. Ünnepi alkalmakkor nem beszélünk arról, ami nem sikerült, s nem foglalkozunk azzal sem, hogy ami igen, annak mekkora munka volt az ára. Ahogyan a diabéteszesek többségét, gondolom a szövetséget is inkább a jelen gondjai, a jövő kilátásai foglalkoztatják most. Milyen év tehát ez a huszadik? Még nincs mögöttünk a válság, s bizony ezt a betegek is, a tagszervezetek is, de a szövetség is érzi, nagyon súlyos anyagi helyzet közepette próbáljuk-próbálják a vezetőik életben tartani, működtetni a szervezeteket. Idejük, energiájuk zöme erre megy el. Ez nem csak a betegszervezetekre igaz, az egész civil szféra bajban van, hiszen a természetes támogatók, zömmel az ipari cégek is a saját gondjaikkal vannak elfoglalva, a házon belüli megszorítások miatt sok olyan területről kénytelenek pénzt kivonni, amelyek kapcsolódtak a mi munkánkhoz is vagy egyszerűen kivárnak. Ami a cukorbeteg szervezetekkel való kapcsolatokat érinti, például nem tudnak vagy egyelőre nem mernek költeni a megszokott és fontos betegtájékoztató kiadványokra, továbbképzésekre, betegoktató programok támogatására, melyek egy része az állami-szakmai támogatást pótolták, ahogyan az ebből finanszírozott civil szolgáltatások is hiánypótlóak. A pályázati források is szűkültek, így veszélybe kerülhetnek az éppen sikerük miatt hagyományossá vált rendezvények, hasznos és fontos kezdeményezések, oktató és gyerektáborok. De nézhetjük ezt a betegek oldaláról: a gyógyszerkassza szűkítése – mely az ígéret szerint nem egyszeri, hanem folyamatos változás lesz – már most egy sor bizonytalansággal és szorongással tölt el minket, hiszen e kasszának 14 százaléka a cukorbetegség és szövődményei kezelésére fordítódik, így bármilyen elvonás közvetlenül érinti majd a zömében személyesen is anyagi gondokkal küszködő betegeket.
Miről kell lemondani a szövetségnek és mi az, amiről még ilyen körülmények között sem fog? Egyelőre még abban reménykedem, hogy amit elterveztünk az idénre, az meg is valósulhat. Igaz, már a tervezésnél figyelembe vettük a tagszervezetek és a betegek lehetőségeit, teherbíró képességét, ezért idén csak egy központi országos találkozónk lesz Győrben, s ezen ünnepeljük meg a 20. születésnapot, a Diabétesz Világnapot is, azaz három az egyben rendezvényre készülünk. Persze lesznek újdonságok, így például tervezzük, hogy az eseményre teljesen megújul a betegvetélkedő. A márciusban lezajlott betegoktatás után még egyet tervezünk ősszel és nem mondunk le a gyerektáborról sem, sőt kibővítenénk, a határon túli gyerekeket is szeretnénk bevonni egy pályázat nyomán. Ami pedig a szürke hétköznapok aprómunkáját illeti, sem a betegek érdekképviseletéről, sem a szervezetek információs támogatásáról nem lehet lemondanunk éppen most, amikor szinte naponta érkeznek hírek vagy módosulnak jogszabályok, melyekről hagyományosan a szövetség tájékoztatja az egyesületeket. Ezek az információk nagyon fontosak a működéshez, a helyzethez való alkalmazkodáshoz, még szerencse, hogy mára már jól kiépült az az informatikai hálózat, amely az internetnek hála nem csak gyorssá, hanem „ingyenessé”, (de legalább is olcsóvá teszi a) teszi a kommunikációt. Ugyanakkor még mindig vannak olyan tagszervezetek, melyek például nem rendelkeznek e-mail címmel, nekik még hagyományos úton kell eljuttatni a fontosabb információkat, bizony vannak, melyek elavulnak, mire odaérnek...
Ez az utóbbi megjegyzés mutatja a betegszervezetek és a szövetség régi gondját, azt, hogy az egyesületekbe sem tagként, sem vezetőként sem sikerül a fiatalokat bevonni... Ez talán természetes is, mivel ők a munka világában vívják a saját harcaikat, ha nem éppen a munkanélküliséggel küszködnek, másrészt más csatornákon keresztül jutnak információhoz, más eszközökkel tartják egymással a kapcsolatot. Húsz-harminc évvel ezelőtt az egyesületek, klubok az egyetlen és természetes színterei voltak a betegség mentén szerveződő civil életnek, egy sor fontos funkciót hordozva, hiszen nem csak kapcsolati hálót, társaságot és érdekképviseletet jelentettek, hanem a betegoktatás, az edukáció színtereit is: a diabéteszről, annak kezeléséről megszülető folytonosan korszerűsödő tudás átadásának terepét jelentették. Amilyen természetes módon alakult meg egykor az Ifjúsági Tagozatunk, olyan természetes módon sorvadt is el évekkel később. A fiatalok, ha egyáltalán igénylik, akkor az internetes oldalakon, a közösségi térben keresik és találják meg egymást és az információkat, s kialakítják a maguk virtuális és valódi közösségeit. Akár a MACOSZ honlapján, vagy ennek a magazinnak az internetes oldalán számos példát találunk erre. Nekünk viszont azokra kell gondolnunk, akiknek a hagyományos, emberközeli forma az elérhető vagy a kielégítő, támogatni kell szakmailag tagszervezeteinket, hogy életben maradhassanak, (miközben tény, hogy minden évben vannak megszűnő egyesületek, de szerencsére újak is alakulnak) és segítenünk kell eligazodni ezt a korosztályt a kezelési módok, a jogszabályok, az intézményrendszer folyamatos, az utóbbi időben pedig igencsak gyorsuló változásai között. Ez a jelen és a jövő legfontosabb feladata.
Komornik Vera