A Nemzeti Diabetes Program

Az alábbiakban közreadjuk az e tárgyban rendelkezésünkre álló dokumentumokat. Közlésükkel az a célunk, hogy a diabetológusok minél szélesebb köre megismerhesse, véleményével, javaslataival segíthesse a végleges program legszélesebb demokratikus alapokon történő megvalósulását.

Saint Vincent után nemzetközi összefogás eredményeként egy egész Európára kiterjedő diabeteses akcióprogram (EuroDiabCare) indult útjára. Célja a diabetes közüggyé tétele, a betegek jobb, szervezettebb ellátása volt. Ajánlásai szerint megvalósítását az országok sajátosságait jobban tükröző nemzeti programok, a cukorbetegség kérdéseivel intenzíven foglalkozó, azokat szívügyüknek tekintő, a program irányítását, végrehajtását közvetlenül kezükbe vevő bizottságok tehetik hatásosabbá.

Magyarországon a Nemzeti Diabetes Program kialakításának első csírái csaknem öt évre mennek vissza, és több lelkes csoport együttes munkájának eredményeként a hivatalosan kijelölt Program Tervező Bizottság az Előzetes Változatot elfogadás céljából 1992. elején beadta a Népjóléti Minisztériumba. Noha ma számos eltérő vélemény hallható, a következőkben olvasható változatot - melynek alapját sok érdeklődő diabetológus és egyéb szakember munkája képezte - a nyolctagú bizottság betűről betűre átolvasva, megvitatva és egyeztetve véglegesítette.

Mit tartalmaz ez a változat? Miért "Előzetes Program"? Miért kellett beadni jóváhagyásra? E kérdések mindig felmerülnek, amikor a hivatalos jóváhagyást hiányoljuk.

A Nemzeti Diabetes Program későbbiekben közölt változata elsődlegesen a diabetes helyzetét ismerteti 1991-ig. Azóta már néhány dolog változott, talán javult, de a lényeg változatlan: a diabetológiai gondozás hivatalosan elismert struktúrát követel, a "spontán alakult szakellátó helyek rendszere" helyett. Meg kell határozni a személyi feltételeket (orvos, dietetikus, diabetes-oktató nővér, adminisztrátor) és rögzíteni kell a tárgyi szükségletet. Ezt is tartalmazza a Program, és egyben ez az (egyik) oka annak, hogy a "lentről felfelé építkezés" helyett (mellett) szükséges a "régimódi", "centralizált", "fentről lefelé építkezés", a gondozás szerkezetének elfogadtatása. Minden egyéb - rövid, közép- vagy hosszú távú - elképzelés ezen alapul. Végleges tervet is csak akkor lehet kialakítani, ha az elvet, a diabetes gondozást, a szakellátó helyek rendszerét hivatalosan elfogadták. Addig a Program csak Előzetes Változat.

Az első hivatalos rábólintás után már lehet alulról felfelé építkezni, egyes prioritásokat kiemelni az értékrenden belül, amivel aktivitásunkat bizonyíthatjuk. Önerőből megoldhatjuk az orvostovábbképzést - ami dicséretesen zajlott és zajlik -, a diabetológus oktatónővér kérdést, ami ugyancsak sínen van. Nem tudjuk azonban mindezt országosan elfogadtatni hivatalosan elismert program nélkül.

A hivatalos elismerés, a Tanácsadó Testület megalakítása jelenti a társadalmi összefogást, minden diabetes iránt fogékony egyén - beteg és orvos egyaránt - és szervezet együttes munkájának lehetőségét. A diabetológusok mellett a problémájukat legalább olyan jól ismerő cukorbetegek részvétele a program tervezésének második - végső - fázisában biztosan eredményesebbé teszi a végleges, részletes, a prioritásokat megfelelően tartalmazó változat kidolgozását. Ez a szakasz egyben elengedhetetlenné teszi a közgazdász, a jogász, a törvényhozó, a biztosító(k), az ipar és a hivatalos szervek képviselőinek részvételét. Ennek hiányát egyébként már eddig is éreztük.

A programnak költségkihatásai vannak - de előzetes elvi elfogadás nélkül erre még megközelítő adatokat is nehéz mondani. A megfelelő szervek segítségével kidolgozott "költségkihatási terv" az Egészségbiztosítási Pénztár által jelenleg is térített (vagy alultérített) számokat is tartalmazta. Ezt hivatalos helyeken magasnak tartják. Költséges valójában a mai diabetes-ellátás is, de ez nem a program igénye. Az OEP-pel azonban csak kialakult, elfogadott, hivatalos normák alapján lehet tárgyalni, adok-kapok alapon. Akkor derülne ki, hogy a minőségi ellátás hosszú távon kifizetődik. Ugy lehetne szétválasztani a betegellátás költségeit egyes célprogramok, prioritások költségeitől. Ugy lehetne tárgyalási alap a program elvi elfogadása mellett annak részleges finanszírozása, pl. egészségfejlesztési célokra kiírt céltámogatások megpályázásával.

A következőkben a Nemzeti Diabetes Program előzetes változatának, mellékleteinek és néhány történetéhez tartozó kiegészítésének tárgyszerű leírásával találkozhatnak. A történet egy részét a Diabetologia Hungarica előző számának EuroDiabCare mellékletében már megismerhették. Most közzé tesszük a többit. E változat a Népjóléti Minisztérium 1995. márciusi Szándéknyilatkozata ellenére még mindig elfogadásra vár. Elfogadását számos ok késleltette, többek között az összefogás hiánya. Széthúzva, egyéni érdekeket keresve, a cukorbetegeket kizárva egy, a betegeket is magába foglaló program nem lehet elfogadható. A Program Tervező Bizottság reflexiókat vár a jövőbeli értékrend felállításához, szakemberek nevét a Tanácsadó Testület munkájának segítéséhez és mindenekelött az összefogást az ÜGY érdekében!

Tamás Gyula dr.

1.1. A Nemzeti Diabetes Program és keletkezésének körülményei

A cukorbetegség az utóbbi évtizedben világszerte népbetegséggé vált - hazánkban is mintegy félmillió embert érint. Tekintettel arra, hogy a betegség és szövődményei mind az egyén, mind a társadalom számára jelentős anyagi és erkölcsi terhet jelentenek, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) és a Nemzetközi Diabetes Szövetség (IDF) Európai Régiója - kellő előkészítést követően - 1989-ben egy egész Európát magába foglaló diabetes-akcióprogramot indított útjára.

Az alapelveket az ún. St. Vincent-i Deklarációban fektették le, melyhez az eltelt két év során Európa többi országához hasonlóan Magyarország is csatlakozott.

Az akcióprogram kapcsán a WHO-IDF Steering Committee és albizottságai számos, a cukorbetegség különböző kérdéseivel, problémájával foglalkozó ajánlást dolgoztak ki. Ehhez társult a WHO genfi központjának irányelv-javaslata is, mely a diabetesszel kapcsolatos ún. Nemzeti Programok kidolgozását szorgalmazza.

Ezen előzmények ismeretében Dr. Jávor András úr, a Népjóléti Minisztérium államtitkára 1991. januárjában megbízta Dr. Brooser Gábor professzort, a Magyar Diabetes Társaság elnökét, hogy hozzon létre egy Nemzeti Diabetes Tervező Bizottságot és kezdjenek hozzá a Nemzeti Diabetes Program kidolgozásához.

Az 1991. januárjában megalakult Nemzeti Diabetes Program Bizottság összetétele a következő volt:

A Nemzeti Diabetes Program kidolgozásában számos, a hazai diabetológia és egészségügy különböző területén dolgozó szakember vett részt, hogy az akcióprogram megtervezése és hosszú távú megvalósítása minél szélesebb áttekintés és konszenzus alapján történjék.

Ezen szakemberek alfabetikus sorrendben a következők voltak:

Dr. Andor Miklós (MÁOTE), Dr. Asztalos Miklós, Dr. Balázsi Imre, Dr. Balkányi Iván, Dr. Balogh Sándor (Népjóléti Minisztérium), Dr. Dénes László (körzeti orvos), Dr. Egyed Jenő, Dr. Fövényi József, Dr. Kammerer László, Dr. Kelemen Attiláné (Népjóléti Minisztérium), Dr. Kovács Károly (TB), Dr. Madácsy László, Dr. Ruzsa Csaba, Dr. Sárközi Ferenc (TB), Dr. Soltész Gyula és Dr. Vándorfi Győző.

A programtervezés jelen fázisában a Nemzeti Diabetes Program Tanácsadó Testületének megszervezése a következő fontos lépés. E Testület feladata az eddig elkészült orvos-szakmailag megtervezett programrész véleményezése, kiegészítése. A végleges program müködőképességéhez az is szükséges, hogy a Tanácsadó Testület megállapítsa a tervben szereplő célok sorrendiségét, javaslatokat adjon a prioritásokra vonatkozólag.

1.2. A Nemzeti Diabetes Program célkitűzései

A Nemzeti Diabetes Program célja az európai egészségügyi kormányzatok által egységesen elfogadott St. Vincent-i Deklaráció elveinek hazai megvalósítása: valamennyi cukorbeteg jövőbeli jobb ellátása, a szövődmények megelőzése és a betegség lehetséges prevenciója; a probléma kellő elfogadottsága, a megfelelő infrastruktúra, valamint a személyi és anyagi feltételek biztosítása mellett.

E hosszú távú célt rövid távú és középtávú programcélok megvalósítása útján lehet elérni:

. rövid távú cél, mely a Nemzeti Diabetes Program megalkotásában sorrendben és jelentőségét tekintve a legelső, a diabetes ellátását, szakellátását biztosító infrastruktúra megvalósítása;

. középtávú cél

- a cukorbetegek alapellátását végző háziorvosok diabetológiai tudásszintjének emelése (5 éven belül 50%-ának, 10 éven belül 90%-ának);

- a diabetológusi képesítés (orvosi), illetve szakképesítés (nővér, asszisztens) létesítése (5 éven belül);

- az inzulinnal kezelt cukorbetegek szervezett oktatásának megvalósítása (5 éven belül: 30%, 10 éven belül 80%);

- a cukorbeteg gyermekek 100%-ának, a fiatal inzulin-dependens felnőttek és a szövődményes esetek legalább 75%-ának szakdiabetológiai ellátása (5 éven belül).

1.3. A St. Vincent-i Nyilatkozat

Valamennyi európai ország egészségügyi kormányzatának és cukorbeteg-szervezeteinek képviselői találkoztak 1989. október 10-12-én az olaszországi St. Vincentben a diabetológia szakembereivel, a WHO Regionális Irodája és az IDF Európai Régió égisze alatt. Egyhangúlag egyetértettek a következő ajánlások tekintetében és kinyilvánították, hogy ezeket elfogadásra kell ajánlani Európa országai számára.

A diabetes mellitus nagy és egyre növekvő európai egészségügi probléma, valamennyi korcsoport és valamennyi ország számára. Tartós egészségkárosodást és korai halált okoz. Ez legalább 10 millió európai polgárt fenyeget.

Az egyes nemzetek kormányai és egészségügyi minisztériumai rendelkeznek azzal az (anyagi és erkölcsi) erővel, mely lehetővé teszi olyan feltételek megteremtését, hogy e betegség és a korai halál okozta súlyos teher jelentősen csökkenthető legyen. Az egyes országoknak formálisan is el kell ismerniük a diabetes okozta problémákat és biztosítaniuk kell a megoldáshoz szükséges anyagi forrásokat. Helyi, regionális és európai szinten meg kell fogalmazni azokat a terveket, amelyek lehetővé teszik a cukorbetegség és különösen szövődményei - a vakság, veseelégtelenség, gangraena és amputáció, valamint a betegség kiváltotta koszorúsér-betegség és agyvérzés - megelőzését, felismerését és kezelését. Ezen befektetések nagy nyereséget fognak hozni, csökkentve az emberi nyomorúságot és jelentős emberi és anyagi forrást takarítva meg.

Az alábbiakban felsorolt általános célok és az öt évre megcélzott eredmények csak valamennyi ország egészségügyi szolgálata és a cukorbeteg állampolgárok, családjaik, barátaik és munkatársaik, valamint szervezeteik közös, partneri módon szervezett aktivitásával érhetők el; saját cukorbetegségük kezelésével és a teendők megtanításával; az egészségügyi gondozás tervezésével, megszervezésével és minőségi ellenőrzésével; nemzeti, regionális és nemzetközi szervezetek létrehozásával, melyek az egészségmegóvással kapcsolatos információkat képesek elterjeszteni; a kutatás támogatásával és az eredmények alkalmazásával.

Általános célok cukorbeteg egyének - gyermekek és felnőttek - részére

Tartós egészségjavulás és olyan élet elérése, mely minőségében és tartamában megközelíti a normális élettel szemben tanúsított elvárásokat.

A diabetes és szövődményeinek megelőzése és gyógyítása intenzív kutatómunkával.

Ötéves célok

Olyan nagyszabású programokat kell kidolgozni, kezdeményezni és kiértékelni, melyek a cukorbetegek és a társadalom együttes részvételét - mint jelentős tényezőket - felhasználva lehetővé teszik a diabetes és szövődményei felkutatását és megfelelő kézbentartását.

A népesség és az egészségügyi gondozást végzők figyelmét fel kell hívni mindazon jelen lehetőségekre és jövőbeli szükségletekre, melyek a diabetes szövődményei és maga a diabetes megelőzéséhez hozzájárulnak.

Életkortól függetlenül valamennyi cukorbeteg, családtagjaik, barátaik és munkatársaik és a gondozást végző egészségügyi személyzet számára egyaránt tréningeket kell szervezni és oktatni kell a diabetes kezelését és gondozását.

Biztosítani kell, hogy a cukorbeteg gyermekeket olyan egyének és munkacsoportok gondozzák, akik mind a diabetes, mind a gyermekek kezelésében megfelelő jártassággal rendelkeznek, és el kell érni azt is, hogy a diabeteses gyermekek családja megkapja a szükséges szociális, gazdasági és emocionális támogatást.

Meg kell erősíteni a már létező, kiváló diabetes gondozást, oktatást és kutatást végző központok munkáját. Ahol a szükséglet úgy kívánja és adottak a lehetőségek, új központokat kell létesíteni.

Valamennyi cukorbeteg - gyermekek, serdülők, munkaképes életkorban levők és idősek - függetlenségét, egyenlőségét és önmagával megelégedettségének érzetét elő kell segíteni és támogatni kell.

Minden akadályt el kell hárítani, ami a cukorbeteg állampolgárok lehetséges teljes társadalmi beilleszkedésének útjába áll.

Hatásos intézkedéseket kell hozni a diabetes jelentős költségkihatással járó szövődményei megelőzésére.

. Egyharmadával vagy jobban csökkenteni kell az újonnan kialakuló diabetes okozta vakság-esetek számát.

. Legalább egyharmadával csökkenteni kell a cukorbetegség okozta veseelégtelenségek számát.

. Felére kell csökkenteni a diabeteses gangraena okozta végtagamputációk számát.

. A rizikótényezők csökkentésére kidolgozott intenzív programok segítségével csökkenteni kell a diabetesesek koszorúsér-betegség eredetű morbiditását és mortalitását.

. El kell érni, hogy a cukorbetegek terhességének kimenetele megközelítse a nem cukorbeteg asszonyok terhességének eredményeit.

Modern információs technológia alkalmazásával regiszter és ellenörző rendszereket kell létrehozni a cukorbeteg gondozás minőségének ellenőrzésére, a diabetes diagnosztikájában, kezelésében és önkontrolljában használatos laboratóriumi és technikai eljárások kézbentartására.

A diabetes kutatás és fejlesztés területén támogatni kell valamennyi nemzeti, regionális és WHO irányította európai és nemzetközi együttműködésben végzett programot, aktív partneri kapcsolatban a cukorbetegek szervezeteivel.

Sürgősen ki kell alakítani a WHO "Egészséget mindenkinek" programja szellemében a WHO és az IDF Európai Régió közti szoros együttműködés mechanizmusát; kezdeményezni kell, fel kell gyorsítani és elő kell segíteni ezen ajánlások alkalmazását.

A St. Vincentben megrendezett találkozó végszavaként valamennyi résztvevő formálisan kijelentette, hogy fontos és döntő lépéseket tesz annak érdekében, hogy hazatérte után az ajánlásokat hazájukban alkalmazza (1. melléklet)

1.4. A kidolgozásra kerülő Nemzeti Diabetes Program helye a tervezett magyar egészségügyi struktúrában

Az egészségügy olyan összetett szakmai ellátási rendszer, mely magába foglalja - egyéb társadalmi intézményekkel együtt - a betegség megelőzését, a beteg ember gyógykezelését és az orvosi rehabilitációt.

E rendszer fő elemei:

- az alapellátást nyújtó családi orvoslás (mely magába foglalja a családorvosi, körzeti gyermekorvosi, fogorvosi ellátást), valamint a területen folytatott szakorvosi tevékenység (járóbetegellátás);

- szakellátást és ápolást nyújtó fekvőbeteg-gyógyintézeti ellátás (szakambulancia és kórházi ellátás).

A Népegészségügyi és Tisztifőorvosi Törvény szerint e szolgálat egészségvédelmi tevékenysége keretében irányítja és szervezi a népbetegségek megelőzését szolgáló feladatok végrehajtását, az egészségügyi ismeretek terjesztését.

Az elkövetkező évek cukorbetegellátásának is e rendszerbe kell beleilleszkednie.

A Nemzeti Diabetes Program Tervező Bizottság a következőkben ismertetésre kerülő elképzelései szerint is a szövődménymentes, csak diétával vagy diétával és orális készítményekkel kezelt, speciális ellátást nem igénylő cukorbetegek kezelését - az első ellátás, a beteg alapoktatása kivételével - a családorvosok végzik. Munkájukat segítik a diabetológiai érdeklődésű, területen dolgozó szakorvosok.

Az I. típusú, valamint a szövődményes, problémás, speciális esetek ellátására, kezelésére, konziliáriusi célokra szolgál a szakambulanciák országos rendszere, megyénként legalább 2 területi központtal és speciális diabetológiai centrumokkal kiegészítve.

E vertikális szerveződést horizontális kapcsolatok kötik össze - elképzeléseink szerint - a tisztifőorvosi rendszer megfelelő szintjével, amely rendszer a szükséges rendeleti hátteret (regiszter, minőségi ellenőrzés, stb.) biztosítja.

2. A diabetes mellitus és a cukorbetegellátás mai helyzete Magyarországon: epidemiológiája, egészségügyi, szociálpolitikai és gazdasági vonatkozásai

2.1. Epidemiológiai helyzetfelmérés a diabetes morbiditásáról

Egy ország diabetes morbiditásának valós meghatározásához kötelező bejelentésen alapuló, centralizált regiszter, folyamatosan végrehajtott szűrővizsgálati adatok volnának szükségesek. Ezekkel országos méretekben nem rendelkezünk.

2.1.1. A felméréshez használt epidemiológiai adatok

Országos regiszter hiányában epidemiológiai helyzetfelmérésünkhöz az alábbi adatokat használtuk fel:

1. A regiszterrel, diabetes profilú belosztállyal és centralizált diabetes gondozó hálózattal rendelkező Békés és Tolna megye morbiditási adatai (2. melléklet).

2. Az 1991. áprilisában Budapest V., VII., XI., XVI. és XXII. kerületében dolgozó körzeti orvosoktól kérdőíves módszerrel nyert adatok (3. melléklet).

3. A Magyar Diabetes Társaság (MDT) 1984-es Kongresszusára készült, a megyei diabetes gondozóktól, illetve körzeti orvosoktók kérdőíves módszerrel nyert morbiditási és kezelési adatok (megyénként az 1980-as népszámlálás népességi adataihoz viszonyítva); (4-5. melléklet).

4. Az 1962-1977. között végzett diabetes-szűrések eredményei összehasonlítva a nyilvántartott morbiditási adatokkal (6. melléklet).

5. Az 1982-ben a Bicskei járás felnőtt lakosain a WHO 1980-as kritériumai szerint végzett diabetes-szürés eredményei (összehasonlítva az országos, valamint a bicskei szűrés elötti és utáni nyilvántartott morbiditási adatokkal); (7-8. melléklet).

6. A gestatiós diabetes gyakoriságának hazai szűrővizsgálati eredményei, az inzulin-dependens és gestatiós diabetes gyakorisága Európában, a magzati kimenetel adatai a SOTE-OTE interdisciplinaris, diabeteses terhességgel foglalkozó teamjének adatai alapján (9-10. melléklet).

2.1.2. A cukorbetegség gyakorisága Magyarországon

A fenti adatforrások áttekintése alapján megállapítható, hogy miközben az ország lakóinak száma 1980-1990. között 400000-rel csökkent, a cukorbetegek száma Békés megyében megkétszereződött (10000-röl 20000-re), Tolna megyében több, mint megháromszorozódott (3000-röl 9000-re); (2. melléklet). Jelenleg a két megye nyilvántartott morbiditása 4,54%, figyelembe véve a két megye 1983. évi nyilvántartott morbiditási eredményeinek egyezését az akkori országos átlaggal (4-5. melléklet), a cukorbetegek számának fenti emelkedése országos méretben is érvényesnek tekinthető.

Budapestre vonatkozóan az 1983-ra 1,83%-os nyilvántartott diabetes morbiditás 1991-re 4,33%-ra emelkedett (3. melléklet). Utóbbi nem regiszteres adat, így alábecslés valószínűsíthető.

Magyarország lakosságának száma 1990-ben 10375323, a cukorbetegek száma hazánkban Békés és Tolna megye morbiditási adatainak figyelembevételével 468769-re becsülhető (2. melléklet).

Megemlítendő, hogy szűréssel minimálisan másfélszeresére emelkedne a II. típusú cukorbetegek száma (mint az a bicskei szűrés esetében is történt), ezen felül mintegy 3,6% csökkent glukóztoleranciájú egyénnel kell számolnunk, akik egy része már kezelésre szorulna, így diabetesük kialakulása megelőzhető vagy késleltethető volna (7-8. melléklet).

Az utóbbi 10 évben jelentősebb szűrővizsgálat nem volt, a korábbiak metodikai hiányosságát bizonyítja, hogy a szűrt és korábban nyilvántartott morbiditási eredmények nem tértek el egymástól (5. melléklet).

A gyermekkori, 15 év alatti cukorbetegek száma Magyarországon a Gyermekdiabetológiai Szekció adatai alapján 1967 fő, évente 182 eset kerül felismerésre (2. melléklet).

2.1.3. A cukorbetegek kezelési mód szerinti megoszlása

Az 1983-as országos felmérés 36,6-50,7-12,7%-os megoszlást mutatott. Az 1991-es budapesti és az 1983-as vidéki felmérés eredményei hasonlóak, ami arra utal, hogy a diétával kezeltek igen alacsony és a tablettával kezeltek indokolatlanul magas aránya tekinthető jellemzőnek országos viszonylatban. Békés és Tolna megye sokkal kedvezőbb kezelési megoszlása hátterében egyértelműen a gondozóhálózatok jobb szakmai felkészültsége állhat (2., 3., 6. melléklet). Inzulinkezelésben mintegy 65000 beteg részesül az országban, de az inzulinkezeltek közül az inzulin-dependensek - vagyis az I. típusú cukorbetegek - számáról országos viszonylatban nem tudunk nyilatkozni.

2.1.4. Diabetes-specifikus szövődmények gyakorisága

A diabetes-specifikus szövődmények gyakoriságáról csak Tolna megyéből rendelkezünk adatokkal. 1989-ben az IDDM (I. típusú) betegek 35,5%-ának volt retinopathiája, 15,3%-ának nephropathiája. A NIDDM (II. típusú) cukorbetegek 18,8%-a szenvedett retinopathiában, 3,91%-a nephropathiában (2. melléklet). Feltételezhető, hogy a szakellátásban nem részesülő betegek körében a szövődménygyakoriság sokkal magasabb. A retinopathia gyakoriságára vonatkozó adatokat a körzeti orvosi nyilvántartási kartonokból nem sikerült megszerezni.

Az öt budapesti körzetben végzett körzeti orvosi felmérés adatai szerint a cukorbetegek 1,6%-a vak, 5,2%-a súlyosan látáscsökkent, 0,7%-a alsóvégtag-amputált (3. melléklet).

2.1.5. Diabetesszel szövődött terhesség gyakorisága

2.1.5.1. Az inzulin-dependens cukorbeteg nők terhessége

Az inzulin-dependens (I. típusú) cukorbeteg nők terhességének gyakorisága Európában 1/1000 terhesség, ez hazánkban évi 125 körüli szülést jelent. A SOTE-OTE interdisciplinaris munkacsoportja e terhesek közül évente 40-50-et gondoz. A speciális ellátásban részesülő I. típusú cukorbeteg nők terhességéből származó magzatok perinatalis mortalitása alig haladja meg a nem cukorbetegekét. A veleszületett major fejlődési rendellenességek gyakorisága mintegy háromszorosa a nem cukorbeteg terhesek magzatain észleltnek. A nem speciális centrumokban gondozott cukorbetegek terhességi kimenetele ismeretlen hazánkban, feltehetőleg jelentősen rosszabb, mint a centrumban gondozottaké. A malformációs ráta csak a szakmailag megfelelő prekoncepcionális gondozással javítható, de a prekoncepcionális gondozás még a centrumban szülők esetében sem haladja meg a terhességek 30%-át.

2.1.5.2. Gestatiós diabetes

A terhesség alatt manifesztálódó diabetes (gestatiós diabetes) szűrése Magyarországon nem folyik.

Az egyetlen ez irányú szűrővizsgálat eredménye szerint a gestatiós diabetes incidenciája megegyezik az Európára jellemzőnek adott 20/1000 szülés gyakorisággal. Évi 125000 szülést figyelembe véve ez évente 2500 olyan szülést jelent hazánkban, amely fokozott magzati morbiditással járhat. E 2500 szülésből 50 olyan terhességről van évente tudomásunk, melynek során az anyát terhessége folyamán speciális centrumban kezelték (SOTE-OTE munkacsoport); (9-10. melléklet; a jelen összeállításban 1., ill. 2. ábra).

2.2. A betegnevelés, a szakemberképzés és továbbképzés helyzete

2.2.1. Betegnevelés

Magyarországon a betegnevelés szervezetlen formában, a spontán szerveződött diabetes ellátó helyek egy részében, különböző elvek és oktató anyagok felhasználásával történik. Tanfolyam jelleggel csak néhány központban nyílik mód betegek oktatására. Ilyen jellegű próbálkozás a Magyar Diabetes Társaság Kongresszusaihoz regulárisan csatlakozó félnapos, előadás jellegű betegoktatás is.

2.2.2. Egyetemi oktatás, orvostovábbképzés

Noha az egyetemeken - a belgyógyászat keretein belül - kellő óraszám áll a diabetológia oktatás rendelkezésére, a végző orvosok diabetológiai tudása - döntően a gyakorlati hiányosságok miatt - rendkívül csekély. Ezt nehéz továbbképezni - különösen szervezett továbbképzési lehetőség hiányában. Ezen próbált segíteni a Magyar Diabetes Társaság szintnövelő előadássorozata, melyet minden megyében jól felkészült előadók tartottak a diabetes aktuális gyakorlati kérdéseiről. Ez azonban csak egy csepp volt a tengerben. Történtek próbálkozások 1-2 napos szintemelő kurzusokkal is.

2.2.3. Egészségügyi szakdolgozók diabetológiai képzése

Ez jelenleg nem létezik - de rendkívül fontos kategóriát fed: szükséges a rendszeresített szakemberképzés - Európa többi országaihoz hasonlóan.

2.3. A cukorbetegellátás jelenlegi rendszere: anyagi és jogi háttér

A legutóbbi évekig mind a Minisztérium, mind az Országos Körzeti Orvosi Intézet koncepciója az volt, hogy a cukorbetegek gondozása az "alapellátás" feladata. Ennek ellenére az elmúlt két évtizedben az ország egyes pontjain spontán kezdeményezés alapján diabetes gondozó helyek alakultak, melyek jelentős számú beteg gondozását végezték és végzik.

Minimális előrelépést jelentett a 27/1980 sz. Eü. Min. utasítás, mely - meghatározott keretek között - hivatalosan is lehetővé tette megyei, regionális vagy országos feladatok ellátását szolgáló speciális (pl. diabetológiai) szakrendelések szervezését. Az említett diabetes gondozó helyek egy részének léte így jogilag elfogadottá vált, azonban hatékony működésüket számos tényező hátráltatja:

. szabálytalan geográfiai elrendeződés ("fehér foltok");

. egyenetlen személyi és tárgyi feltételek;

. számos helyen a megfelelő fekvőbeteg-osztályos háttér hiánya;

. személyi ellentétek az alapellátást végző és a gondozó (ambulanciai, kórházi, klinikai) személyzet között és végül de nem utolsósorban:

. az anyagi háttér nem biztosított!

Következmény: hazánkban jelenleg a cukorbetegek nagy része nem részesül megfelelő szakmai szintű diabetológiai ellátásban. A gyógyító-megelőző ellátások finanszírozása kapcsán ki kell mondani, hogy

- a gyógyító-megelőző ellátások, illetve ezek meghatározott köreinek igénybevételénél nincs állampolgári térítési kötelezettség;

- a biztosítottak (és munkáltatóik) járulékfizetéssel teremtik meg az általuk igénybe vett ellátások pénzügyi fedezetét;

- azok ellátását, akik után a járulékfizetésből nem képződik fedezet, az állami költségvetés, illetve az önkormányzatok finanszírozzák.

A biztosítási alapú finanszírozás megteremtése egyszersmind a teljesítmény alapú finanszírozás bevezetését jelenti.

A gyógyszerek és gyógyászati segédeszközök már az ún. szabadáras kategóriába tartoznak (LXXXVII/1990. tv.). Térítésüket százalékos arányban vagy fix összeggel támogatja a Társadalombiztosítás.

Bár az antidiabetikus készítmények a 49/91. sz. kormányrendelet értelmében térítésmentesen rendelhetők, e kérdésről és az újabb gyógyszerekről - az új finanszírozási rendszer ismeretében - a Társadalombiztosítás ismét tárgyalni kíván. Ismert az is, hogy e készítményeket 1991 októberétől a kórházak teljes áron vásárolják. Célunk kell legyen annak elérése, hogy az antidiabetikus készítmények - a tbc kezeléséhez használt gyógyszerekhez hasonlóan - a jövőben mind a betegek, mind az intézmények számára térítésmentesen álljanak rendelkezésre.

2.4. Szociálpolitikai kérdések

Bár néhány rendelet már figyelembe veszi a cukorbetegek nehéz helyzetét (pl. havi 2000,- Ft adóalap-kedvezmény), ezek is felemásak azonban, mert pl. késztetik a cukorbeteget (és orvosát) orális készítmények esetleg indokolatlan adására.

Várhatóan hátrányos helyzetet jelent a különböző biztosítások megkötésénél a cukorbaj és a 10 napos, vállalat által fizetendő táppénz is - hiszen a cukorbeteg volt és lesz az első, akinek munkahelyén felmondanak. Várhatóan nagyobb lesz a munkanélküliek száma a cukorbetegek körében, mint a nem cukorbetegek között. Ezt a kötelező, rendszeres ellenőrzésre járás - és az ott (feleslegesen, várással) eltöltött idő tovább súlyosbítja.

Ezen megfelelő törvényi szabályozással és jobb ellátási rendszer kialakításával lehet segíteni, mely a jelen Nemzeti Diabetes Program egyik célja.

3. A Nemzeti Diabetes Program szerkezeti felépítése és összetevői

3.1. A Nemzeti Diabetes Program Bizottság és további feladatai

Mint az már a történeti áttekintés során kiderült, a Nemzeti Diabetes Program Bizottságát a Népjóléti Minisztérium és Jávor András államtitkár úr hívta életre. A Bizottság feladata olyan program kidolgozása, amely biztosítja az európai diabetes-ellátás standardjának emelését célzó St. Vincent-i Nyilatkozat ajánlásainak végrehajtását. A jelen fázist követően a társadalmi igények, a finanszírozás és a prioritások meghatározására Tanácsadó Testület is alakul, hogy tanácsaival segítse a Program Bizottság munkáját.

A Program végleges kidolgozását követően - amennyiben azt a megfelelő szervek jóváhagyják - a Bizottság munkáját befejezi, megszűnik, tagjai egy része a Tanácsadó Testületben folytatja tevékenységét.

3.2. A Tanácsadó Testület összetétele és feladatai

A Program tervezésének jelen fázisában a döntően orvosokból és egyéb egészségügyi szakemberekből álló Bizottság munkáját tanácsokkal szükséges segíteni. Eddig végzett munkáját, terveit nem orvosi szemmel is meg kell tekinteni (a beteg, a közgazdász, az ipar, a törvényhozó, stb. szemével).

Már jelen fázisban is elengedhetetlen e Testületben a cukorbetegek néhány képviselője, valamint a törvényhozásban, a közgazdaságban, a pénz világában, az oktatásban és az egészségügyi szakemberképzésben, illetve a szakmai-diabetológiai kérdésekben jártas szakember is.

Feltétlenül képviselnie kell magát a későbbiekben a volt Program Bizottság elnökének és néhány tagjának is.

A 12-15 tagú testület feladata a financiális háttér, a megfelelő törvényi lehetőségek biztosítása, a program alakulása során elért eredmények kiértékelése alapján a szükséges módosítások megvalósítása - és a folyamat ellenőrzése.

3.3. A programigazgató szerepe

A Program jelen fázisa a tervezés mellett már különböző szervekkel (minisztériumok, társadalombiztosítás, stb.) történő élö kapcsolattartást is igényli.

A programigazgató feladata e napi tevékenység, valamint a program összeállításának, szerkesztésének munkája, a Program Bizottság irányítása, szakmai felügyelete mellett, feladatuk megkönnyítésére.

A későbbiekben a Tanácsadó Testület megbízásából és ellenőrzése mellett végzi a mindennapos operatív munkát.

3.4. A cukorbetegellátás tervezett rendszere

3.4.1. Elvi felépítés

A cukorbetegellátás tervezett rendszere - a magyar egészségügy jövendőbeli struktúrájáról ismert elképzeléseknek megfelelően - a háziorvosi ellátáson alapul: a nem-inzulinfüggő, problémamentes II. típusú cukorbetegek rendszeres ellenőrzése, kezelése a családorvosok feladata.

A családorvosok feladatát konzíliumként segítik, illetve megkönnyítik a szakkonzílium céljára igénybe vehető szakmai tanácsadó helyek, külön a gyermek és a felnőtt betegek számára. Szakmai tanácsadó helyként működhet a területen dolgozó, diabetológiai érdeklődésű és tapasztalatú szakorvos; e szakkonzílium másik pillére - magasabb szintje - a területi központok és a speciális központok hálózata.

Az inzulin-dependens, I. típusú diabetesesek ellátása a problémás cukorbetegek kezelésére korábban már spontán szerveződött szakmai tanácsadó helyeken (szakambulancia) kell, hogy történjen. Valamennyi frissen felfedezett cukorbeteg első oktatása, diétás és diabetesről alkotott ismeretei begyakoroltatása ugyancsak - esetleg alacsonyabb szintű - szakambulanciák feladata (pl. a területen működő szakkonzílium). Szakambulanciákon történik a veszélyeztetett vagy késői (cardiovascularis, renalis, stb.) szövődményekben szenvedő, illetve inzulinkezelésre szoruló II. típusú cukorbetegek ellenőrzése is, veszélyeztetettségük, illetve szövődményük súlyosságától függő gyakorisággal.

3.4.2. Cukorbeteg tanácsadó helyek (diabetológiai szakkonzíliumok) rendszere

Ezen ellátási rendszer kialakításához elengedhetetlenül szükséges az alábbi típusú cukorbeteg tanácsadó helyek (szakambulanciák) hivatalos elismerése - esetenként kialakítása:

. szaktanácsadási helyek cukorbeteg gyermekek ellátására;

. megyei központok cukorbeteg gyermekek ellátására (szakambulancia és fekvőbeteg részleg);

. családorvosi ellátás felnőtt cukorbetegek részére (az ellátás minimális feltételeit a program rögzíti);

. szaktanácsadási helyek felnőtt cukorbetegek részére;

. területi központok a felnőtt cukorbetegek részére (szakambulancia és fekvőbeteg részleg);

. speciális diabetes központok (szakambulancia és fekvőbeteg részleg);

- cukorbetegek terhességének megtervezésére és ellátására;

- a diabeteses szemészeti szövődmények megelőzésére és ellátására;

- a diabeteses veseszövődmények megelőzésére és ellátására;

- a diabeteses kardiológiai szövődmények megelőzésére és ellátására;

- a diabeteses angiológiai szövődmények megelőzésére és ellátására.

3.4.3. A speciális diabetes központok feladatai

E centrumok valamelyikének feladata - esetleg megosztva - a cukorbeteg szaktanácsadási helyek működéséhez szükséges teendők összehangolása, valamint

a) az alapadatok gyűjtése (regiszter), a szövődmények éves követése;

b) a statisztikai adatok és a minőségellenőrzés értékelése és ezen adatok továbbítása a regionális központokhoz, visszajelzés a tisztifőorvosi hálózat, illetve a társadalombiztosítás felé;

c) a centrumok - specialitásuk szerint - bekapcsolódnak a különböző szintű szakemberek képzési és továbbképzési rendszerébe;

d) a centrumok - szakterületük alapján - módszertani ajánlásokat készítenek.

3.4.4. A Tanácsadó Testület feladata

A kormány és a betegbiztosító(k) számára a tervezés, működtetés, oktatás, kutatás, elosztás, kiértékelés elvégzése, valamint az ezek fenntartásához szükséges anyagi források felderítése - a megfelelő szakmai központok adatai alapján, konzultációt követően - a Nemzeti Diabetes Program Tanácsadó Testületének feladata.

3.4.5. A cukorbeteg tanácsadó helyek (diabetológiai szakkonzíliumok) és működésük feltételei

Mellékletek részletesen leírják a különböző típusú, diabetes ellátására szolgáló tanácsadó helyek kialakításához szükséges feltételeket, az országban nagy részben már az elmúlt években kialakult tanácsadó helyeket (és az ellátó orvosokat), valamint a betegség diagnózisához, kezeléséhez és rendszeres ellenőrzéséhez elengedhetetlen - és biztosítási finanszírozást igénylő - vizsgálatokat és terápiás eljárásokat.

A problémás cukorbetegek ellátására legalkalmasabbak a lakossági igény kielégítésére korábban spontán szerveződött cukorbeteg szakmai tanácsadási helyek. Ezek hivatalos elismerésével (pl. a Népjóléti Minisztérium, az önkormányzatok és a Társadalombiztosítás részéről) biztosítható a lehető legkisebb kiadással a cukorbetegek számára a lehető legjobb egészségügyi szakellátás. Szükséges, hogy a kormányzati szervek által fenntartott intézményekben és a magánvállalkozásban működő cukorbeteg szaktanácsadási helyek fenntartásának költségeit - teljesítményük alapján a biztosítási rendszer fedezze.

A cukorbeteg szaktanácsadási helyek feladata továbbá, hogy különböző, a diabeteses betegek ellátásában részt vevő szakembereket képezzen és továbbképezzen. A szaktanácsadási helyek működésének és oktató tevékenységének anyagi hátterét a biztosítók "az elmaradt kár hasznából" fedezzék.

3.4.6. Regionális központok, kapcsolat a Tiszti-főorvosi Hálózattal

A Nemzeti Diabetes Program megvalósításához szükséges, hogy a szakmai tanácsadó helyek közül megyénként legalább egy-egy, a fővárosban 4-6 diabetológiai profilú gyermek, illetve felnőtt területi, vagy speciális központ vezetője hivatalosan kijelölve legyen felelős területén a cukorbetegek szakszerű ellátásáért. E személyek a tisztiorvosi szolgálat állandó tanácsadói is egyben.

A Nemzeti Diabetes Program a cukorbetegek ellátásának rendszerére vonatkozó részét is az Országos Társadalombiztosítási Főigazgatóság illetékes munkatársainak részvételével dolgoztuk ki. Mindenekelőtt figyelembe véve azt, hogy a beteg a betegség felfedezésétől kezdve a lehető legjobb ellátásban részesüljön: ettől várható ugyanis a hazai cukorbetegek - sajnálatosan kedvezőtlen - életkilátásának és életminőségének javulása.

A betegeknek az így kialakított rendszerbe áramlását a társadalombiztosítás szabályai segítik elő. E fent vázolt szaktanácsadási rendszer egyben csökkentené a társadalomra, illetve közvetlenül a társadalombiztosításra nehezedő terheket.

3.5. A betegnevelés, a szakemberképzés és továbbképzés javasolt programja

3.5.1. Egyetemi oktatás

Az orvostanhallgatók belgyógyászati és gyermekgyógyászati oktatásában jelenleg kellő óraszám biztosított a diabetes elméleti oktatására. A tanszabadság várható növekedése esetén meg kell akadályozni, hogy a diabetes oktatásra eddig biztosított óraszám csökkenjen. Követésre méltó kezdeményezés a Debreceni Orvostudományi Egyetemé, ahol a diabetes egyes kérdéseinek oktatása a klinikai-kémiai oktatás keretében is helyt kapott, továbbá, hogy a hallgatók oktatásában bevezetésre kerülő fakultációban további óraszámot kívánnak biztosítani a diabetes oktatására.

A diabetesről szóló tantermi előadásokat a klinika oktatói közül a diabetológiához legjobban értő oktatók tartsák. A hallgatók gyakorlati képzésében a famulusi rendszerben is kellő súllyal oktassák a diabeteses betegek korszerű ellátását.

Amennyiben a háziorvosi tevékenységre való felkészítés az általános orvosképzésen belül kiemelt feladattá válik, úgy a cukorbetegek kezelésének és gondozásának oktatására szánt eddigi óraszám kétszeresére történő felemelése lenne kívánatos.

3.5.2. Orvosok posztgraduális képzése

Javasoljuk, hogy az Orvostovábbképző Egyetem, az Orvostudományi Egyetemek és egyes közkórházi Diabetes Centrumok önállóan, vagy a Családorvosi Tanszékkel közösen szervezzenek továbbképző tanfolyamokat minimum 18-20 órában.

A diabetológiával foglalkozó posztgraduális képzés akkor lesz a leghatékonyabb, ha a belgyógyászatra, gyermekgyógyászatra, szemészetre, szülészetre ráépített tárgyként a diabetológia önálló diszciplinaként elismerésre kerül, azaz diabetológiából orvosi szakképesítést lehessen szerezni. Ez egyben biztosítani fogja a szakmai minőségi kontroll lehetőségét is.

3.5.3. Egészségügyi szakdolgozók diabetológiai képzése

Hivatalosan el kell ismerni a diabetológiai szakasszisztensi munkakört. Megfelelő továbbképzés után szakasszisztensi oklevelet lehessen szerezni.

A főiskolai szociális munkás képző szakokon a tananyagban helyet kell biztosítani a diabeteses beteg problémáinak ismertetésére is.

3.5.4. Betegoktatás

Oktatásban kell részesíteni minden új cukorbeteget és időről időre (kb. kétévenként) a betegek ismereteit célszerű tanfolyamos oktatási formában felújítani.

A diabeteses gyermekek oktatásába az egész családot be kell vonni, mivel a gyermek ellátásában életkorától függően a szülő és a gyermek egyaránt részt vesznek. A gyermekek és szüleik oktatására használt eszközöknek speciálisan a gyermekekhez és a szülőkhöz szólónak kell lenniük. A csoportos oktatás hétvégi, illetve nyári vagy téli oktatótáborok keretében történő formái a gyermek- és serdülőkorban különösen hatékonyak.

4. A megvalósításra váró feladatok